Nog even wachten

De verjaardag en de eerste rijlessen zijn goed gelukt!
't was een mooi feestje...
Inmiddels zijn we twee weken verder, Sint moest ook even gevierd, dus er was even iets minder tijd voor de BLOG.
Er is nu weer 2 keer gemeten, de leverwaarden gaan goed vooruit, vorige week  waren deze waarden spectaculair gezakt van 745 naar 255. De Arts gaf aan dat als deze onder de 135 is gezakt, nieuwe afspraken voor de resterende chemo's gemaakt kunnen worden.
Helaas is de meting van vandaag minder spectaculair, maar 10 puntjes gezakt, naar 245. Dus dat is nog niet voldoende.
Maar, alle andere waarden vertonen wel een mooie dalende  lijn naar beneden en zijn voor het overgrote deel op "normale " waarden aangeland, dat geeft aan dat het er gestaag en zonder schommelingen en terugval, steeds beter uit ziet.
Volgende week gaan we gewoon weer meten, en dan zullen we zien wat het geworden is. Ondertussen mag ik gewoon blijven doen wat ik nu doe: naar mijn werk, veel wandelen, veel lachen vooral. Dat lukt prima, want als je elke dag een beetje sterker bent, heb je ook iets om te lachen.....

Dat wordt een mooie passage naar zijn 18e!!

Vandaag is er weer vooruitgang vastgesteld. Tijdens het gesprek ( vaste controle) met de arts werd duidelijk dat de lever nu met grotere sprongen aan het herstellen is. Ook de andere belangrijke waarden voor de weerstand waren sterk verbeterd, HB, bloedplaatjes en wittebloedcellen waren allemaal op "normale"waarden. Dat is dus goed nieuws.
De lever heeft nog steeds een aantal waarden die beter moeten voordat ik weer kan starten met de Chemo, dus daar moeten we nog even op wachten.
Volgende week gaan we dit weer meten.
In de tussentijd krijg ik het advies er toch vooral nog een kilootje bij te eten, veel in de buitenlucht te verblijven en goed te rusten....
Als dat geen vakantie houden is, weet ik het niet meer....

Het gaat dus gestaag beter volgens de metingen en ik voel me ook steeds een stukje sterker. Komt mooi uit want:

                                                 Vrijdag is het 26 november
                                                 En dan wordt mijn Max 18 jaar!!!!
                                                        
En dat ik dat redelijk fit kan vieren is een héél mooi kado!

De komende twee dagen ben ik dus even bezig, soep koken, voorbereiden, slingers zoeken, vlag uithangen etc........
En niet alleen, ik krijg weer héérlijk hulptroepen over de vloer en koks op afstand!!!! Familie, vast bedankt!!

Pien

En er is weer goed nieuws....

Er is weer een beetje goed nieuws, het gaat gestaag steeds wat beter nu!
Afgelopen maandag is er een HRCT ( foto) van de rechterlong gemaakt, die is nu schoon. Dit was een van de complicaties die de Chemo op dit moment ophouden. Dat is een hele opluchting en het betekend ook dat de prednison die ik nu slik afgebouwd mag worden. Word ik weer rustiger, van dat spul ga je namelijk heel hard rennen, en dat was nog niet echt de bedoeling.
De lever is nog niet helemaal zoals de docter het wil, dus volgende week weer even terug om de kijken of het beter is. Tot die tijd mag ik nog proberen weer een kilootje aan te komen.( dat ik dat ooit nog zou zeggen..)

Grappig detaill: ik ben nu officieel gebombardeerd tot "speciaal geval",  men wil mijn "case" opnemen in de medische documentatie ten aanzien van het gebruik van de eiwittherapie ( mapthera) die ik heb gehad. De bijwerkingen die ik heb meegemaakt zijn nog niet eerder gedocumenteerd. Men wil het dus voor verdere studie gebruiken. Dat is dan toch weer grappig. heb ik weer natuurlijk..

Ik voel me vandaag alweer een stuk beter en sterker dan 2 dagen geleden, dus ben ik maar gelijk even langs mijn werk gegaan, even dag zeggen, even koffiedrinken... en vanmiddag, met hulp van mijn Tante in de tuin gewerkt, die moet ook winterklaar. Heb ik zowaar ook wat kleine dingen kunnen doen.
Lekker buiten bezig zijn is ook weer heerlijk...

We zijn er nog niet, maar we komen dichtbij.....De koning is dood, lang leve de koning!!

Woensdagavond kreeg ik een nogal criptische boodschap op mijn voicemail.
Ik wist niet wat ik er mee moest. Dus mijn broer gebeld, of hij eens wilde komen luisteren.
Een uurtje later kwamen we samen tot de conclusie dat ik niet gek was en mijn broer echt dezelfde boodschap hoorde. Die was als volgt: "met doctor X van het UMC, ik heb de uitslag van de PET scan voor u ( die van woensdagmorgen dus) en het is goed bericht: er zijn geen afwijkingen meer te zien in de buik. Kunt u morgen even langs de poli komen, dan leg ik het verder even uit" einde bericht.......
Dan weet je nog niets natuurlijk, dus broer en ik het ( natuurlijk) slechtste scenario eruit filtereren en we kwamen tot de conclusie dat dit minimaal zou betekenen dat er geen groei te zien was en dat de zorg die men eerder had hierover, ongegrond zou zijn.
We zijn de volgende dag naar de poli gegaan en hebben van dr X de volgende uitslag gekregen: op de PET scan was geen enkele afwijking in de buik meer te zien.
Ze legde uit dat dat betekend dat alle massa die op de CT scan nog te zien was (die 2/3) bestaat uit cellen die dood zijn.
Toen waren wij even stil....
Dood betekend : niet meer actief, niet meer groeiend?
Je moet het toch vragen, je blijft leek en bij dit soort serieuze zaken wil je alles graag op de letter uitgespeld hebben.
Antwoord doctor X: Ja alle cellen die er nog zitten zijn dood.
Mijn reactie: de koning is dood, lang leve de koning!
Daar moest ze wel een beetje om lachen, en vond het ook wel een beetje passend, want ja, deze grote agressieve B cellen hebben toch een flinke tijd koning in mijn koninkrijkje gespeeld, en dat is dus nu gedaan!
Hier zijn we met zijn allen natuurlijk heel erg blij mee en we gaan het uitgebreid vieren.
We wachten daar even mee totdat de bijverschijnselen die ik de laatste 4 weken ervaar onder controle zijn.
Gisteren is er een leverbioptie gedaan, omdat de waarden van de lever niet goed waren. We wachten nog op de uitslag daarvan. Vanmorgen mocht ik weer naar huis ( er waren wat complicaties) en ik mag weer aan de prednison.
Dat is prettig, want die zorgt voor eetlust en reduceert de koorts ook aardig.
Kortom, het voelt vandaag een stuk prettiger dan gisteren en de afgelopen 4 weken.
Als alles gaat zoals de artsen nu verwachten, kan ik straks verder gaan met de chemokuren zoals die gepland stonden. Dat zou dan dus nu nummer 6 worden.
We moeten wel even wachten tot de bijverschijnselen op een acceptabel niveau zijn, en het is afwachten hoe lang dat duurt.
Nog maar even geduld dus.

Rest mij iedereen te bedanken voor de kaartjes, bloemen, kaarsjes, gebedjes, talismannen, tekeningen, foto's met zich ontlastende neushoorns en mails.
Ik heb er weer hartelijk om gelachen, van genoten en ben er weer door geholpen!
liefs
pien

27 oktober / 21 oktober weer naar huis

Inmiddels ben ik sinds vorige week donderdag weer thuis, onder strikte orders dat ik het bed zal houden en mijn temperatuur nauwlettend zal bewaken.
De koorts is nog steeds niet weg, het ene moment het ik 38.5 en heb ik het heel warm en een uur later heb ik 39.4 en zit ik te bibberenvan de kou.
Alle onderzoeken die in het ziekenhuis zijn gedaan, hebben geen uitsluitstel kunnen geven over waar deze koorts nu vandaan komt. Wel hebben ze vastgesteld dat ik geen enge bacterie of niet de verslaan virus heb.
Neemt niet weg dat ik in het ziekenhuis op controlebezoekjes, een mondkap moet dragen, om de andere chemoklanten niet te besmetten, ik ben dus een beetje een vage bio hazard.

Vandaag is er toch een PET scan gedaan ( dan maken ze je radioactief) om te kijken hoeveel van de tumorcellen nu nog levend zijn.
De uitslag moet nog komen.

Ik ben heel blij dat ik thuis ben, ik kan wel niets, maar alles wordt  heel liefdevol voor mij gedaan.
Maar het voornaamst is natuurlijk dat ik "beschikbaar" ben voor mijn zoon.
Er gewoon zijn als moeder is het allerbelangrijkste. Max is ook erg blij dat ik er ben, geniet van gewoon gekookte maaltijden, het leven wordt voor hem hiermee toch weer een klein beetje normaal.
En kijk, als het met je kind goed gaat, gaat het met jezelf ook altijd een beetje beter.
Voor dit argument waren de artsen heel gevoelig, toen ze me uiteindelijk lieten gaan, zie je , ze snappen het wel.

Ik hoop binnenkort meer nieuws te hebben, maar moet net als jullie nog even afwachten wat de uitslagen zijn.

Voor alle kaarten, ook in het ziekenhuis ( leuk detaill, komt Max mij bezoeken, zegt ie"kijk eens" ,"ik heb je fanmail meegenomen") heel hartelijk bedankt allemaal. Ook voor alle reacties op de blog, vooral van "knuff" word ik heel week..., maar ook natuurlijk van de ziekenhuisbezoekjes van mijn directe familie ( sorry, wegens besmetting mocht ik maar beperkt bezoek), die elke dag weer met vers fruit, schone kleren en stapels leesvoer aankwamen.
Ik ben jullie allemaal heel dankbaar voor jullie meeleven..
Alle mailtjes

Standplaats UMC

Sinds woensdag 13 okt.  ben ik hier nu, en ik kan jullie melden dat het nog niet echt opschiet.
Ik onderga allerlei onderzoeken, maar helaas komt daar nog niet echt een diagnose uit. Ik heb wel een Rhino virus ( dat is een verkoudheidsvirus), maar dat zou niet de hoge koorts verklaren.
Ik wacht dus maar op een geniaal moment van een van de doctoren, een mens kan toch niet eeuwig in het ziekenhuis blijven......

dubbeldip

Helaas is de chemokuur niet doorgegaan.
Ik had teveel koorts.
Daarom ben ik nu opgekomen in het ziekenhuis.
Erg jammer, maar niets aan te doen.....

Nummer 6 and counting....

Morgen, ja op de 13e, komt de 6e chemo.
Dat is fijn, want dat betekend dat ik echt helemaal over de helft ben van deze kuur.
Ik moet toegeven dat ik hem wel een beetje knijp voor de "nawerking" ,die is de afgelopen twee keren niet echt heel goed gegaan. Ik hoop voor deze op een betere ronde.
Het zou mooi zijn als ik deze keer afspraken kan maken met mensen en die ook na kan komen, in plaats van de steeds te moeten afzeggen, dat doet je geloofwaardigheid niet echt veel goed.

Inmiddels ben ik dan maar begonnen met schilderen, eigenlijk uit pure noodzaak, je moet niet verzuipen in je eigen sorus nietwaar. Er is zowaar een achtergrond ontstaan. Grappig is dat vandaag mijn moeder en zoon een lesje abstracte schilderkennis op mijn "achtergrond" loslieten.
Nu moet ik vertellen dat mijn moeder en zoon een zeer innige relatie hebben en mijn moeder nooit zal nalaten mijn zoon te wijzen op de partonen, figuren en taferelen die te zien zijn in de wolken. Samen hebben ze heel wat autoritjes gemaakt, van baby af is mijn zoon dus al gewezen op de wonderen die zich in de wolken voltrekken.
Nu is mijn zoon van het pragmatische, praktische soort, er zit geen onsje zweverigheid aan, hij beoordeeld de dingen op wat ze voorstellen en daarmee klaar.
De discussie die zich tussen hen ontspon ging voor het grootste deel over wat mijn moeder zag, die dat vervolgens aan mijn zoon duide, en zonodig extra aanwijzingen daarbij gaf. Mijn zoon keek, volgde haar aanwijzingen, hield zijn hoofd eens schuin, en gaf commentaar terug.
Beiden beleven hier kennelijk op hun eigen manier plezier aan, ook al zien ze  vast niet hetzelfde.... mooi he...

Dus, ik ben erg benieuwd wat er gebeurd als er een voorstelling op komt te staan, welke comments zouden er dan komen....

Weer een dipje

Helaas, de uitwerking van Chemotherapie is grillig en onvoorspelbaar.
Na de 5e gift op woensdag jl, heb ik redelijk mijn ding kunnen doen tot maandagochtend. Een flinke vermoeidheid en duizeligheid zorgt er nu voor dat ik niet naar mijn werk kan. Dat is flink balen. Ik realiseer me steeds meer dat afspraken maken in de nabije toekomst ook al niet meer gaat.
Er manifesteren zich steeds meer kleine lichamelijke ongemakken. Deze horen er volgens de Oncoloog allemaal bij gelukkig, dus echt zorgen maak ik me daar niet over, het is alleen ongemakkelijk.

Gisteren heb ik weer contact gehad met de Oncoloog, het artsenteam zou nog overleggen of er nog andere acties uitgezet zouden gaan worden bovenop de afgesproken kuren. Ze hebben besloten dat ze de afname toch wel extra in de gaten willen houden, maar zien nog geen reden om een extra therapie of behandeling toe te voegen.
Wel zal ik na Chemo nummer 6  (a.s woensdag) een nieuwe CT scan en PET scan krijgen. Extra monitoren van de afname van de tumor willen ze dus wel.
Alles loopt nog steeds op schema, en dat is een goed ding.

Kaartjes en bloemen en mails blijven binnenstromen, ik word er altijd heel blij van, dus iedereen weer heel erg bedankt!

De uitslag van de Scan is binnen.....

Vandaag de uitslag van de CT scan gekregen.
Er is een reductie opgetreden van het lymphoom ten opzichte van de eerste ( o meting) scan:
En de reductie is:     33,33333% !!!!!
Dat is een mooi start, ik ben er erg blij mee.
Dat betekend dus dat de therapie aanslaat en de artsen de goede chemo's hebben toegedient.
Volgende week hoor ik of er nog aanvullende behandelingen of medicijnen voor me bedacht zijn, dat wordt nog besproken in het artsenteam.
Vandaag ook Chemo nummer 5 ontvangen, dat ging goed, ik voel me nu ook goed.
Nu de komende dagen goed blijven eten en de antimisselijkheidspillen slikken, dan hoop ik dat ik deze keer niet weer 4 kilo afval.

Weer thuis en gescand

Thuis is altijd beter...
Vrijdag heb ik de zaalarts en mijn eigen arts ervan weten te overtuigen dat ik thuis nog sneller zou opknappen, en daar hebben ze toen mee ingestemd..
Vrijdag aan het eind van de middag mocht ik lekker naar huis, heerlijk in mijn eigen bed geslapen ( zonder snurkconcert) en het weekend vooral niets gedaan, alleen maar eten en slapen.. Dat heeft goed resultaat gehad. Zondag heb ik de grafit kunnen innemen als voorbereiding op de scan. Mijn arts had die hoopvol van donderdag naar deze maandag verhuisd.
Vanmorgen om 8.00 uur stond ik dus bij receptie 19 en is de scan gemaakt.
De uitslag moet nog komen natuurlijk.
Daarna " even om de hoek"gaan kijken, de Jenalaan en het UMC liggen hemelsbreed immers maar een paar honderd meter uit elkaar.
Lekker even met mijn collega's gekletst, altijd goed om iedereen even in het echt te zien...
Woensdag staat chemogift nummer 5 gepland, als de eiwitcellen talrijk genoeg zijn, mag die ook doorgaan. Dan lig ik weer mooi op schema....

kink in de kabel

Helaas, dat  was iets te snel.

Gisteren was het duidelijk dat het niet eten en drinken problemen gaf.
Gistermiddag ben ik opgenomen met het doel mijn bloeddruk omhoog te krijgen en flink wat vocht in  mijn systeem te zetten.
De scan is hierdoor helaas uitgesteld.
Ik hoop dat ze me vandaag nog naar huis sturen. Echt goed voor je nachtrust is een ziekenhuis niet...
Wel leuk van het UMC dat ze zorgen voor een prima internet verbinding( die je niet eerst hoeft aan te vragen, staat gewoon klaar voor je).
Nu alleen nog eens praten met de IT afdeling over die gummie toetsenborden, dat moet nog beter kunnen. Er zullen vast meer mensen  zijn die met 10 vingers  tikken........

Tussentijdse scan....

Op 23 september krijg ik de tussentijdse scan.
De foto's die deze scan geeft moeten een beeld gaan geven van de voortgang van de verpulvering ( naar ik hoop) van de grote B cellen. Op 29 september mag ik naar de uitslag hiervan komen luisteren.....
Best spannend..
De oncoloog heeft uitgesproken dat ze vertrouwen heeft in de door haar beoogde effecten, en weegt daarin natuurlijk mee hoe het mij vergaan is de afgelopen tijd.  Medisch gezien is zij daar positief over.

Vrijdag a.s mag ik voor nummer 4 komen, vandaag hebben ze al bloed geprikt en ik ben op basis daarvan wederom goedgekeurd voor nummer 4.

Morgen eerst lekker naar de BBQ van mijn werk, altijd weer een leuke happening....

3e chemo goed gelukt

Gisteren de derde chemo ontvangen, en deze is ook goed gelukt.
Vandaag dus een verplichte rustdag, dan rol ik er weer net zo doorheen als de vorige , hoop ik.
Gisteren ook, voor de chemo, een "lookgoodfeelbetter" training gehad vanuit het ziekenhuis. Erg leuk, allemaal van die dames die met hoofddoek binnenkomen en met pruik op weer weggaan. Leuk gedaan ook door de dames schoonheidsspecialisten ( ook gesteund door het KWF, en die dames doen dit ook nog vrijwillig!) Handige tips krijg je dan over hoe je je bescheten gezicht toch weer een beetje kunt opleuken...... voor als je naar een feestje wilt zeg maar..

Bijzondere dag

22 augustus is een bijzondere dag, precies over 1 jaar zullen mijn ouders 50 jaar getrouwd zijn. Dat is wel even iets....
In het licht van wat onze familie de laatste tijd moet verhapstukken is het een echte pointer die het leven weer in een wat breder perspectief trekt.

De vakanties zijn om en het gewone leven om mij heen neemt weer zijn aanvang. Ik vind dat prettig, vaste routines geven toch een stuk rust.
Hoewel ik natuurlijk vreselijk baal dat ik niet volluit kan "meedoen" , zie ik dat er genoeg ruimte overblijft om "bij te blijven" , daarmee voel je je niet zo uitgeschakeld en ziek. Want ziek wil je niet zijn, dat wil je maar liever achter de rug hebben.  De status ziek is zo'n soort van niemands land waaraan geen begin en eind lijkt te zitten, een soort koptelefoon waar geen muziek uitkomt.
Routines dus. Mijn vader bracht schilderspullen en vond dat ik dat moest gaan doen, met verf gooien. Grappig dat na een paar nachten slapen inderdaad allerlei beelden door mijn hoofd buitelen die ergens heen willen, mooi dat anderen beter zien wat je nodig hebt dan je dan zelf kunt, nog mooier is dat dat uit zoveel verschillende hoeken wordt aangeboden. Nooit geweten hoe goed dat voelt, door zoveel mensen gedragen te worden.

Vanmorgen nog een mooi kadootje gekregen van Mike en Wendy; een live beeld (webcam)  van hun mooie nieuwe kindje Tim: prachtige jongetje met twee heel gelukkige ouders.....

19 augustus.... een nieuwe goeie dag

Nu de tweede kuur geweest is, en ik iets kan vergelijken, moet ik zeggen dat het meevalt. Sterker, deze kuur valt, lijkt het minder zwaar van de vorige. Het nieuwe en misschien onbekende is er van af, wellicht heb je onbewust toch onrust in je lijf als je je openstelt voor gif...
Ik weet het niet, maar... het voelt wel goed, dit rondje..
Geen bijwerkingen , en niet echt moe en minder last van de prednison ( minder hyper). Dat is prettig...
Ik hou me nog rustig vandaag. Alleen adressen invoeren in gmail en eens beginnen in een nieuw boek: aanrader van mijn nicht: Eten tegen Kanker.
Eens kijken wat wat oplevert, ik ben een controlfreak hé, toch kijken of ik mee kan helpen......

Nummertje 2 is gevallen

Gisteren de tweede chemo ontvangen en dat is niet slecht gevallen.
Het was weer een prettige ontmoeting met de dames en heren van dagbehandeling B2 oost, ik werd weer helemaal in de watten gelegd.
Alle muizen en cyto's mochten erin, doctor is tevreden.
Alle haren lopen nu heel hard weg, ben dus gisteren direct doorgegaan naar de kapper (samen met mijn lieve Tante) en heb nu geen muizen maar een rattekoppie, staat best, voelt in elk geval veel beter dan haren die niet doen wat je wil...
Vandaag en morgen nog even rustig aan doen en dan kunnen we weer wat oppakken. Kan ik mijn collega's weer even lastig vallen, dat is ook altijd plezierig....

En dan al die reacties, brieven telefoontjes, bezoekjes,smsjes, msn berichtjes, mails, kaarten en bloemen die in een niet aflatende stroom mij ten deel vallen. Echt te gek! Iedereen daarvoor heel veel dank!
Eerder heb ik al opgemerkt dat het goed is in situaties als deze je te focussen op je zegeningen, dat helpt niet alleen, maar levert ook echt een positief gevoel op.
Jullie dragen flink bij aan de zegeningen, en ik ben er erg blij mee....

Op naar de tweede kuur...

De eerste kuur is goed gevallen, eigenlijk alleen een beetje een katergevoel de volgende dag.
In de tweede week helaas een miltinfarct erbij gekregen, dat is echt minder en zeer pijnlijk.
Gelukkig is het niet gevaarlijk en brengt het mijn behandelplan niet in gevaar.
Morgen mag ik voor nummer 2, we zullen zien hoe die gaat. Niet meer zo'n volle tas meenemen deze keer, is echt niet nodig. De verpleging houdt je goed bezig. Toch ook nog even vragen hoe het nu zit met spiertrainingen.....

De eerste muizen

Woensdag zijn de eerste muizen gaan lopen, ze hebben me geen last bezorgt, ik hoop die vrkkte B cellen wel.
De afgelopen 2 dagen veel info vergaard, veel gelezen, gepraat met verpleegkundigen, voedingassistenten en artsen. Ze geven me allen een goede kans, als ik maar doe wat de docter zegt: vooral goed blijven eten.
Dat gaat nog niet zo gemakkelijk, hoewel de pijn veel minder is met de Prednisolon, kan ik nog steeds niet veel verdragen. De diëtist vond bijvoeding toch wel nodig. Hmpf, alsof ik niet eens in maatje 36 zou willen passen...
Maar goed, ik ben redelijk meegaand nog, dus ik doe het maar.
Vandaag, zondag, naar een feestje, dus ik zal een paar flesjes meenemen.