Dat wordt een mooie passage naar zijn 18e!!

Vandaag is er weer vooruitgang vastgesteld. Tijdens het gesprek ( vaste controle) met de arts werd duidelijk dat de lever nu met grotere sprongen aan het herstellen is. Ook de andere belangrijke waarden voor de weerstand waren sterk verbeterd, HB, bloedplaatjes en wittebloedcellen waren allemaal op "normale"waarden. Dat is dus goed nieuws.
De lever heeft nog steeds een aantal waarden die beter moeten voordat ik weer kan starten met de Chemo, dus daar moeten we nog even op wachten.
Volgende week gaan we dit weer meten.
In de tussentijd krijg ik het advies er toch vooral nog een kilootje bij te eten, veel in de buitenlucht te verblijven en goed te rusten....
Als dat geen vakantie houden is, weet ik het niet meer....

Het gaat dus gestaag beter volgens de metingen en ik voel me ook steeds een stukje sterker. Komt mooi uit want:

                                                 Vrijdag is het 26 november
                                                 En dan wordt mijn Max 18 jaar!!!!
                                                        
En dat ik dat redelijk fit kan vieren is een héél mooi kado!

De komende twee dagen ben ik dus even bezig, soep koken, voorbereiden, slingers zoeken, vlag uithangen etc........
En niet alleen, ik krijg weer héérlijk hulptroepen over de vloer en koks op afstand!!!! Familie, vast bedankt!!

Pien

En er is weer goed nieuws....

Er is weer een beetje goed nieuws, het gaat gestaag steeds wat beter nu!
Afgelopen maandag is er een HRCT ( foto) van de rechterlong gemaakt, die is nu schoon. Dit was een van de complicaties die de Chemo op dit moment ophouden. Dat is een hele opluchting en het betekend ook dat de prednison die ik nu slik afgebouwd mag worden. Word ik weer rustiger, van dat spul ga je namelijk heel hard rennen, en dat was nog niet echt de bedoeling.
De lever is nog niet helemaal zoals de docter het wil, dus volgende week weer even terug om de kijken of het beter is. Tot die tijd mag ik nog proberen weer een kilootje aan te komen.( dat ik dat ooit nog zou zeggen..)

Grappig detaill: ik ben nu officieel gebombardeerd tot "speciaal geval",  men wil mijn "case" opnemen in de medische documentatie ten aanzien van het gebruik van de eiwittherapie ( mapthera) die ik heb gehad. De bijwerkingen die ik heb meegemaakt zijn nog niet eerder gedocumenteerd. Men wil het dus voor verdere studie gebruiken. Dat is dan toch weer grappig. heb ik weer natuurlijk..

Ik voel me vandaag alweer een stuk beter en sterker dan 2 dagen geleden, dus ben ik maar gelijk even langs mijn werk gegaan, even dag zeggen, even koffiedrinken... en vanmiddag, met hulp van mijn Tante in de tuin gewerkt, die moet ook winterklaar. Heb ik zowaar ook wat kleine dingen kunnen doen.
Lekker buiten bezig zijn is ook weer heerlijk...

We zijn er nog niet, maar we komen dichtbij.....De koning is dood, lang leve de koning!!

Woensdagavond kreeg ik een nogal criptische boodschap op mijn voicemail.
Ik wist niet wat ik er mee moest. Dus mijn broer gebeld, of hij eens wilde komen luisteren.
Een uurtje later kwamen we samen tot de conclusie dat ik niet gek was en mijn broer echt dezelfde boodschap hoorde. Die was als volgt: "met doctor X van het UMC, ik heb de uitslag van de PET scan voor u ( die van woensdagmorgen dus) en het is goed bericht: er zijn geen afwijkingen meer te zien in de buik. Kunt u morgen even langs de poli komen, dan leg ik het verder even uit" einde bericht.......
Dan weet je nog niets natuurlijk, dus broer en ik het ( natuurlijk) slechtste scenario eruit filtereren en we kwamen tot de conclusie dat dit minimaal zou betekenen dat er geen groei te zien was en dat de zorg die men eerder had hierover, ongegrond zou zijn.
We zijn de volgende dag naar de poli gegaan en hebben van dr X de volgende uitslag gekregen: op de PET scan was geen enkele afwijking in de buik meer te zien.
Ze legde uit dat dat betekend dat alle massa die op de CT scan nog te zien was (die 2/3) bestaat uit cellen die dood zijn.
Toen waren wij even stil....
Dood betekend : niet meer actief, niet meer groeiend?
Je moet het toch vragen, je blijft leek en bij dit soort serieuze zaken wil je alles graag op de letter uitgespeld hebben.
Antwoord doctor X: Ja alle cellen die er nog zitten zijn dood.
Mijn reactie: de koning is dood, lang leve de koning!
Daar moest ze wel een beetje om lachen, en vond het ook wel een beetje passend, want ja, deze grote agressieve B cellen hebben toch een flinke tijd koning in mijn koninkrijkje gespeeld, en dat is dus nu gedaan!
Hier zijn we met zijn allen natuurlijk heel erg blij mee en we gaan het uitgebreid vieren.
We wachten daar even mee totdat de bijverschijnselen die ik de laatste 4 weken ervaar onder controle zijn.
Gisteren is er een leverbioptie gedaan, omdat de waarden van de lever niet goed waren. We wachten nog op de uitslag daarvan. Vanmorgen mocht ik weer naar huis ( er waren wat complicaties) en ik mag weer aan de prednison.
Dat is prettig, want die zorgt voor eetlust en reduceert de koorts ook aardig.
Kortom, het voelt vandaag een stuk prettiger dan gisteren en de afgelopen 4 weken.
Als alles gaat zoals de artsen nu verwachten, kan ik straks verder gaan met de chemokuren zoals die gepland stonden. Dat zou dan dus nu nummer 6 worden.
We moeten wel even wachten tot de bijverschijnselen op een acceptabel niveau zijn, en het is afwachten hoe lang dat duurt.
Nog maar even geduld dus.

Rest mij iedereen te bedanken voor de kaartjes, bloemen, kaarsjes, gebedjes, talismannen, tekeningen, foto's met zich ontlastende neushoorns en mails.
Ik heb er weer hartelijk om gelachen, van genoten en ben er weer door geholpen!
liefs
pien