27 oktober / 21 oktober weer naar huis

Inmiddels ben ik sinds vorige week donderdag weer thuis, onder strikte orders dat ik het bed zal houden en mijn temperatuur nauwlettend zal bewaken.
De koorts is nog steeds niet weg, het ene moment het ik 38.5 en heb ik het heel warm en een uur later heb ik 39.4 en zit ik te bibberenvan de kou.
Alle onderzoeken die in het ziekenhuis zijn gedaan, hebben geen uitsluitstel kunnen geven over waar deze koorts nu vandaan komt. Wel hebben ze vastgesteld dat ik geen enge bacterie of niet de verslaan virus heb.
Neemt niet weg dat ik in het ziekenhuis op controlebezoekjes, een mondkap moet dragen, om de andere chemoklanten niet te besmetten, ik ben dus een beetje een vage bio hazard.

Vandaag is er toch een PET scan gedaan ( dan maken ze je radioactief) om te kijken hoeveel van de tumorcellen nu nog levend zijn.
De uitslag moet nog komen.

Ik ben heel blij dat ik thuis ben, ik kan wel niets, maar alles wordt  heel liefdevol voor mij gedaan.
Maar het voornaamst is natuurlijk dat ik "beschikbaar" ben voor mijn zoon.
Er gewoon zijn als moeder is het allerbelangrijkste. Max is ook erg blij dat ik er ben, geniet van gewoon gekookte maaltijden, het leven wordt voor hem hiermee toch weer een klein beetje normaal.
En kijk, als het met je kind goed gaat, gaat het met jezelf ook altijd een beetje beter.
Voor dit argument waren de artsen heel gevoelig, toen ze me uiteindelijk lieten gaan, zie je , ze snappen het wel.

Ik hoop binnenkort meer nieuws te hebben, maar moet net als jullie nog even afwachten wat de uitslagen zijn.

Voor alle kaarten, ook in het ziekenhuis ( leuk detaill, komt Max mij bezoeken, zegt ie"kijk eens" ,"ik heb je fanmail meegenomen") heel hartelijk bedankt allemaal. Ook voor alle reacties op de blog, vooral van "knuff" word ik heel week..., maar ook natuurlijk van de ziekenhuisbezoekjes van mijn directe familie ( sorry, wegens besmetting mocht ik maar beperkt bezoek), die elke dag weer met vers fruit, schone kleren en stapels leesvoer aankwamen.
Ik ben jullie allemaal heel dankbaar voor jullie meeleven..
Alle mailtjes

Standplaats UMC

Sinds woensdag 13 okt.  ben ik hier nu, en ik kan jullie melden dat het nog niet echt opschiet.
Ik onderga allerlei onderzoeken, maar helaas komt daar nog niet echt een diagnose uit. Ik heb wel een Rhino virus ( dat is een verkoudheidsvirus), maar dat zou niet de hoge koorts verklaren.
Ik wacht dus maar op een geniaal moment van een van de doctoren, een mens kan toch niet eeuwig in het ziekenhuis blijven......

dubbeldip

Helaas is de chemokuur niet doorgegaan.
Ik had teveel koorts.
Daarom ben ik nu opgekomen in het ziekenhuis.
Erg jammer, maar niets aan te doen.....

Nummer 6 and counting....

Morgen, ja op de 13e, komt de 6e chemo.
Dat is fijn, want dat betekend dat ik echt helemaal over de helft ben van deze kuur.
Ik moet toegeven dat ik hem wel een beetje knijp voor de "nawerking" ,die is de afgelopen twee keren niet echt heel goed gegaan. Ik hoop voor deze op een betere ronde.
Het zou mooi zijn als ik deze keer afspraken kan maken met mensen en die ook na kan komen, in plaats van de steeds te moeten afzeggen, dat doet je geloofwaardigheid niet echt veel goed.

Inmiddels ben ik dan maar begonnen met schilderen, eigenlijk uit pure noodzaak, je moet niet verzuipen in je eigen sorus nietwaar. Er is zowaar een achtergrond ontstaan. Grappig is dat vandaag mijn moeder en zoon een lesje abstracte schilderkennis op mijn "achtergrond" loslieten.
Nu moet ik vertellen dat mijn moeder en zoon een zeer innige relatie hebben en mijn moeder nooit zal nalaten mijn zoon te wijzen op de partonen, figuren en taferelen die te zien zijn in de wolken. Samen hebben ze heel wat autoritjes gemaakt, van baby af is mijn zoon dus al gewezen op de wonderen die zich in de wolken voltrekken.
Nu is mijn zoon van het pragmatische, praktische soort, er zit geen onsje zweverigheid aan, hij beoordeeld de dingen op wat ze voorstellen en daarmee klaar.
De discussie die zich tussen hen ontspon ging voor het grootste deel over wat mijn moeder zag, die dat vervolgens aan mijn zoon duide, en zonodig extra aanwijzingen daarbij gaf. Mijn zoon keek, volgde haar aanwijzingen, hield zijn hoofd eens schuin, en gaf commentaar terug.
Beiden beleven hier kennelijk op hun eigen manier plezier aan, ook al zien ze  vast niet hetzelfde.... mooi he...

Dus, ik ben erg benieuwd wat er gebeurd als er een voorstelling op komt te staan, welke comments zouden er dan komen....

Weer een dipje

Helaas, de uitwerking van Chemotherapie is grillig en onvoorspelbaar.
Na de 5e gift op woensdag jl, heb ik redelijk mijn ding kunnen doen tot maandagochtend. Een flinke vermoeidheid en duizeligheid zorgt er nu voor dat ik niet naar mijn werk kan. Dat is flink balen. Ik realiseer me steeds meer dat afspraken maken in de nabije toekomst ook al niet meer gaat.
Er manifesteren zich steeds meer kleine lichamelijke ongemakken. Deze horen er volgens de Oncoloog allemaal bij gelukkig, dus echt zorgen maak ik me daar niet over, het is alleen ongemakkelijk.

Gisteren heb ik weer contact gehad met de Oncoloog, het artsenteam zou nog overleggen of er nog andere acties uitgezet zouden gaan worden bovenop de afgesproken kuren. Ze hebben besloten dat ze de afname toch wel extra in de gaten willen houden, maar zien nog geen reden om een extra therapie of behandeling toe te voegen.
Wel zal ik na Chemo nummer 6  (a.s woensdag) een nieuwe CT scan en PET scan krijgen. Extra monitoren van de afname van de tumor willen ze dus wel.
Alles loopt nog steeds op schema, en dat is een goed ding.

Kaartjes en bloemen en mails blijven binnenstromen, ik word er altijd heel blij van, dus iedereen weer heel erg bedankt!